[ad_1]

این مبارزه زندگی اوست.

مایوری ساکسنا 36 ساله است ، دارای مدرک فوق لیسانس دو برابر است و توانایی استفاده از بدن خود را کم کم از دست داده است.

وی چهار سال پیش با ALS تشخیص داده شد و پیشرفت بیماری تخریب عصبی سریع و غیرقابل فروكش است. او دیگر نمی تواند راه برود ، بایستد ، از دست ها یا پاهایش استفاده کند ، بدون کمک ببلعد ، یا صحبت کند. او بعنوان یک نیویورکی که پس از 11 سپتامبر در جهان روی سن یافت ، یک بار امیدوار بود که از طریق کار در روابط بین الملل بر تغییر تأثیر بگذارد. اما او بعنوان یک چهار سرطان ، در حال حاضر به مراقبتهای شبانه روزی برای اساسی ترین نیازهای خود اعتماد می کند و حتی سرفه می تواند کشنده باشد.

مایوری یکی از حدود 30،000 آمریکایی است که با مجازات اعدام روبرو هستند. برنامه معمول از شروع علائم تا مرگ برای یک بیمار مبتلا به ALS دو تا پنج سال است و هر ساله حدود 6000 آمریکایی با این بیماری می میرند که سلول های عصبی مغز و نخاع را تحت تأثیر قرار می دهد.

این بیماری به طور نامتناسبی بر ارتش تأثیر می گذارد. هر ششمین بیمار یک جانباز است. پت کوین ، بنیانگذار محبوب چالش سطل یخ ALS ، که باعث افزایش آگاهی در مورد این بیماری شد ، اوایل این هفته بر اثر آن درگذشت. او 37 ساله بود.

پت کوئین ، بنیانگذار “چالش ICE HOLLOW” در 37 سال با مرگ درگذشت

اگرچه هیچ درمانی وجود ندارد و روش های درمانی کمی در بازار وجود دارد ، شرکت های دارویی در حال تولید داروها و روش های درمانی هستند که می تواند این بیماری لاعلاج را درمان کند – و قانون تسریع دسترسی به درمان های حیاتی برای ALS ، معروف به قانون ALS ، بیماران بیشتری را فراهم می کند. دسترسی به این روشهای درمانی بالقوه که هم اکنون در حال انجام است.

برادر مایوری ، مایانك ساكسنا ، می گوید این قانون می تواند به معنای تفاوت بین مرگ و زندگی خواهرش باشد.

مایوری ساکسنا ، قبل از بیماری.  (عکس با مجوز: مایانک ساکسنا)

مایوری ساکسنا ، قبل از بیماری. (عکس با مجوز: مایانک ساکسنا)

وی گفت: “هیچ كلمه ای برای توصیف درد و رنجی كه او احساس می كنم وجود ندارد ، می دانم كه در این سیاره بیوتكنولوژی وجود دارد كه می تواند به او كمك كند و هنوز هم به او كمك می كند.” “آن زمان ما مورد توجه قرار گرفتیم [patients] مسیر. حتی اگر این کار را نکنند ، حداقل آنها به نوعی امیدوار هستند. “

نماینده مایک کوئیگلی ، D-Ill. ، که قانون مالی پارلمان را تأمین می کند ، همراه با جف فورتنبری ، R-Neb. ، این احساس را منعکس می کند.

وی گفت: “امید بهترین چیز است.” “من فکر می کنم امیدواری می دهد و در این مواقع شدید بسیار مهم است.”

پرستاری که با کوروناویروس آلوده است و به مدت یک ماه کما استفاده می کند ، پیوند مضاعف بدون پا را دریافت می کند

هم برای Quigley و هم برای Fortenberry ، این قانون شخصی است. پدر کویگلی از یک بیماری عصبی رو به زوال رنج می برد و داماد فورتنبری به دلیل ابتلا به بیماری ALS درگذشت. همسر و چهار فرزندش از وی به جای مانده است.

فورتونبری گفت: “مردم رنج می برند و ما می توانیم کمک کنیم.” “من با بسیاری از افراد زیبا آشنا شدم که برای توضیح این داستان به دفتر من آمدند ، که قلب خوبی دارند ، شجاع هستند ، مبارز هستند و شبکه ای از همبستگی ایجاد کرده اند ، و تلاش می کنند خلاق تر در مورد چگونگی حمله فکر کنند این بیماری “

اگر این لایحه تصویب شود ، با اجازه دسترسی به داروها و روش های درمانی در سایت های آزمایشی ، راهی برای درمان بیمارانی که صلاحیت آزمایش های بالینی مرحله سه را ندارند ، فراهم می کند. این برنامه همچنین بودجه تحقیق در مورد ALS و سایر بیماری های تخریب عصبی را تأمین می کند و همکاری هایی را بین مقامات دولتی و خصوصی برای تسریع در تولید و تأیید داروهای این بیماری ها ایجاد می کند.

آنها با داشتن نزدیک به 200 قانونگذار برای تأمین مالی در پارلمان ، نسبت به تصویب این لایحه خوش بین هستند. یک لایحه نزدیک با همکاری مالی Sens. کریس کوونز ، د-دل ، و لیزا مورکوفسکی ، آلاسکا ، از سنا عبور می کنند و طرفداران امیدوارند که این قانون بتواند قبل از پایان سال روی میز رئیس جمهور ترامپ قرار گیرد.

فورتونبری گفت: “ما یک جنبش سراسری از افرادی داریم که قدم خود را افزایش داده اند … اشتیاق شدید به علم واقعی و امید واقعی برای پایان دادن به درد و رنج وجود دارد.” من فکر می کنم ما می توانیم این کار را انجام دهیم.

در حالی که تنها چند هفته به این تقویم قانونی باقی مانده است ، فورتونبری امیدوار است که مجلس بتواند از طریق مجموعه ای از اقدامات تهاجمی در پایان سال به سرعت حرکت کند.

فورتونبری گفت: “ما این کار را عمداً تنظیم کردیم تا در صورت وجود یک تراز ، بتوانیم آن را به سرعت انجام دهیم و آن را به دفتر رئیس جمهور منتقل کنیم. ما هنوز آنجا نیستیم ، اما آرزوی من این است.”

در جو سیاسی تلخ ، كویگلی این قانون را فرصتی می داند تا به مردم آمریكا نشان دهد كه قانونگذاران می توانند برای منافع عمومی با هم كار كنند.

آمریکایی ها باید نسبت به واکسن های نامطلوب کروناویروس هشدار دهند ، کارشناسان پزشکی می گویند

“این امید برای کسانی است که به کشور ما نگاه می کنند و اختلال در عملکرد را می بینند ، اما به آنها فرصت داده می شود … [will see] که ما می توانیم به چیزی برسیم “، او گفت.

برای مایوری ، تصویب این لایحه نه تنها یک موفقیت برای جامعه ALS محسوب می شود – بلکه او معتقد است که این امر به کسانی که در بدن هایی که به طور فزاینده ای بی روح هستند ، اراده زندگی می بخشد.

مایوری ساکسنا ، در مرکز ، به همراه برادرش مایانک و مادرشان دکتر مادو ساکسنا.  (عکس با مجوز: مایانک ساکسنا)

مایوری ساکسنا ، در مرکز ، به همراه برادرش مایانک و مادرشان دکتر مادو ساکسنا. (عکس با مجوز: مایانک ساکسنا)

وی با استفاده از دستگاه تولید گفتار که با فناوری بینایی چشم کار می کند ، شبیه دستگاهی که دانشمند مشهور جهان استفان درباره آن صحبت کرد ، نوشت: “دیگر بیماران ALS به من مراجعه می کنند و می پرسند آیا ارزش جنگیدن برای زندگی ما را دارد؟” هاوکینگ “این پاسخ به تصویب این لایحه بستگی دارد یا خیر.”

با این حساب ، برادرش مایانک ، وکیل دادگستری ، میشل لورنز و تیمی از گروه های محلی ، یک کار آگاه سازی خستگی ناپذیر و منظم را در بین اعضای کنگره و اعضای آن برگزار کردند ، از جمله تلاش برای نامه نویسی و وب سایتی به نام HelpMayuri.com ، که به شما کمک می کند حامیان را بسیج کنید تا برای نمایندگان محلی خود ایمیل ارسال کنند. در پنج ماه گذشته ، لورنز این هفته با بیش از 200 قانونگذار و 17 دفتر سناتور دیدار کرده است.

وی گفت: “مرگ مسئله چریکی نیست.” “اگر می توانید روی یک لایحه به توافق برسید ، به خاطر خدا ، باید آن لایحه باشد.”

در روزهای ناپدید شدن جلسه اردک لنگ ، مایانک از نمایندگان خواست تا خواهرش را که می تواند در صورت موکول شدن به سال آینده بمیرد ، کمک کنند.

برای دریافت برنامه FOX NEWS اینجا را کلیک کنید

وی گفت: “او خواهر من است. او همچنین می تواند مادر شما باشد که از پله ها سقوط می کند. پسرتان می تواند در زمین فوتبال سقوط کند.” “اگر این عزیز شما بود که به طور فعال رنج می برد و در حال مرگ بود و شما می دانستید که یک درصد احتمال امیدواری وجود دارد ، چه کاری انجام می دهید تا امروز این درمان را در بدن در حال مرگ آنها داشته باشید؟”

[ad_2]

منبع: technical-news.ir

ایندکسر